mercoledì 6 gennaio 2016

Ci interessa e sta particolarmente a cuore segnalare un’iniziativa a cura dell’associazione Adolescenti e Cancro, gruppo nato per offrire supporto sociale e occasioni di confronto fra coetanei ad adolescenti e giovani adulti (13-24 anni) da tutta Italia che hanno o hanno avuto il cancro attraverso supporto on-line, giornate di svago gratuite (laboratori creativi, uscite a teatro, uscite culturali...), gite e vacanze gratuite in Toscana, esperienze internazionali e altre iniziative volte a far si che nessun ragazzo debba più affrontare la battaglia da solo.
Da febbraio 2016 sarà disponibile Attimi di noi una raccolta contenente le storie di alcuni dei ragazzi (fra i 13 e i 24 anni) supportati dalla associazione Adolescenti e Cancro. 
L’antologia sarà diffusa gratuitamente in formato digitale con lo scopo di dare una voce a questi ragazzi perché nel panorama dell'oncologia pediatrica e per adulti siano ascoltate anche le storie degli adolescenti e dei giovani adulti. Un altro importante obiettivo della raccolta sarà sensibilizzare le persone sul tema del cancro nell'adolescenza direttamente attraverso le voci di chi ci sta passando o ci è passato.
Per avere maggiori informazioni al riguardo, visitate il sito dell’associazione e seguite la sua pagina Facebook.


Per conoscere più da vicino l’associazione il cui motto, inventato dai ragazzi stessi, è Mai Più Soliospitiamo Maricla Pannocchia.


Maricla parlaci dell'associazione Adolescenti e cancro. Quali motivazioni hanno portato alla sua creazione, che finalità si propone e che esigenze vuole soddisfare?
L’associazione di volontariato Adolescenti e cancro, da me fondata, ha lo scopo di raggruppare adolescenti e giovani adulti (13-24 anni) da tutta Italia che hanno o hanno avuto il cancro offrendo supporto on-line e occasioni di confronto fra coetanei grazie a giornate di svago gratuite (laboratori creativi, uscite a teatro, uscite culturali…) nelle zone in cui abbiamo gruppetti di ragazzi, gite e vacanze gratuite in Toscana, esperienze internazionali e altre attività volte a far sì che nessun ragazzo debba più affrontare la battaglia da solo.
Io sono una scrittrice e a maggio 2014 ho auto-pubblicato il mio secondo romanzo “Fino all’ultimo respiro” (con lo pseudonimo di Rebecca Domino) che racconta la storia di amicizia fra due adolescenti scozzesi, di cui una malata di leucemia. Durante le ricerche svolte per scrivere il romanzo, sono venuta a conoscenza delle sfide che devono affrontare gli adolescenti che hanno o hanno avuto il cancro, e mi sono resa conto che qua in Italia non esiste molto supporto sociale dedicato a questa fascia d’età, così ho deciso di creare Adolescenti e cancro, nato come progetto nel settembre 2014, e diventato associazione di volontariato nell’aprile 2015. 

Che tipi di supporto offrite alle persone ammalate e alle loro famiglie?
Come ho accennato prima, il nostro primo “step” è il supporto on-line. Abbiamo un gruppo chiuso su Facebook riservato ai ragazzi dell’associazione dove possono parlare di tutto, dalla malattia alle cose di tutti i giorni, e conoscere altri ragazzi in situazioni simili, non importa dove abitano (abbiamo anche un gruppo chiuso su whatsapp, gestito direttamente dai ragazzi, con lo stesso scopo).
Offriamo inoltre occasioni attraverso le quali i ragazzi possono incontrarsi di persona, facendo amicizia e vivendo nuove esperienze. In quest’anno abbiamo organizzato laboratori di decorazione torte, uscite a teatro a vedere due grandi musical, uscite culturali per assistere a mostre ecc… c’è stato poi il mini-break gratuito a Firenze (che si è tenuto ad agosto 2015) per un gruppetto dei nostri ragazzi maggiorenni che si sono conosciuti di persona e hanno vissuto nuove esperienze insieme come la visita guidata alla Galleria degli Uffizi o il tour del cuore della città, o ancora il laboratorio di disegno all’Accademia Italiana durante il quale i ragazzi si sono potuti esprimere creativamente. Ad agosto 2016 ci sarà l’Adolescenti e cancro Summer Holiday 2016, una vacanza gratuita per 15 ragazzi/e che hanno o hanno avuto il cancro (età 13-24 anni), che si terrà nella Costa degli Etruschi, Toscana, dove abbiamo sede. Essa sarà un’occasione per i ragazzi di fare amicizia con altri giovani in situazioni simili, vivere nuove esperienze, divertirsi, sfidare i propri limiti… uno dei nostri obiettivi principali infatti è offrire ai ragazzi delle occasioni sia per fare amicizia con altri giovani in situazioni simili, che possono capirli appieno, sia per aiutarli a sentirsi giovani e vivi a dispetto della malattia.
L’importanza di questo tipo di esperienze sta anche nel fatto che la maggior parte delle attività ricreative presenti in Italia rivolte al mondo dell’oncologia pediatrica sono per bambini e ragazzi fino ai 17 anni; i nostri programmi permettono anche ai ragazzi più grandi (max 24 anni) di conoscere nuovi amici in situazioni simili con cui confrontarsi, supportarsi divertendosi e vivendo nuove esperienze.
Collaboriamo con alcune associazioni che operano nel mondo dell’oncologia offrendo loro programmi di supporto sociale e occasioni di confronto fra coetanei mirati agli adolescenti. 
Abbiamo già anche altre uscite in programma per il 2016, e consiglio di seguirci sul sito Internet e sulla nostra pagina Facebook per essere sempre aggiornati su quello che facciamo. 

Il termine cancro è sinonimo di terrore, sofferenza, solitudine. Esistono problematiche specifiche, proprie dell'adolescente che questa malattia coinvolge?
Sì, sicuramente. L’adolescente si trova in una fase della vita di per sé difficile e delicata: sta muovendo i primi passi verso l’indipendenza, sta scoprendo se stesso, gli altri e il mondo che lo circonda; ha sogni e obiettivi… una diagnosi di tumore mette in pausa tutto ciò. Gli adolescenti non sono più bambini ma non sono ancora adulti e spesso si ritrovano in una sorta di “terra di nessuno” in sospeso fra l’oncologia pediatrica e l’oncologia dell’adulto. Essi hanno problematiche tipiche di quella fascia d’età: ad esempio lo studio/il lavoro, la sessualità, la preservazione della fertilità, l’insicurezza, il cambiamento nel proprio aspetto fisico, la perdita – anche se solo temporanea o parziale - dell’indipendenza tanto duramente acquisita…
Inoltre, si parla pochissimo del cancro nell’adolescenza, non c’è sufficiente informazione al riguardo diretta ai ragazzi, alle famiglie e ai medici di base. Spesso, di fronte a un ragazzo che accusa determinati sintomi, i medici di base non pensano che possa trattarsi di cancro. Per tutta una serie di fattori, in  primis il ritardo diagnostico, a parità di malattia e stadio un adolescente ha meno probabilità di un bambino di guarire.
è molto importante quindi far passare il messaggio che, nonostante si tratti di casi tutto sommato rari, anche gli adolescenti possono ammalarsi di cancro.
In Italia esistono soltanto due reparti oncologici a misura di adolescente. Per questi ragazzi è importantissimo il supporto fra coetanei; nessuno può capire un adolescente con il cancro meglio di un altro adolescente con il cancro. Nonostante gli sforzi degli amici, dei famigliari e dei compagni di classe sani, il livello di comprensione e affetto fra ragazzi che stanno vivendo o hanno vissuto situazioni simili non ha eguali. Per questo la nostra associazione ha l’obiettivo principale di essere un punto d’incontro, condivisione ma anche scoperta e divertimento per TUTTI gli adolescenti e i giovani adulti che hanno o hanno avuto il cancro, non importa dove abitano, lo stadio della loro malattia o il tipo di reparto in cui sono o sono stati curati. Il nostro motto, inventato dai ragazzi stessi, è MAI PIU’ SOLI e penso che racchiuda perfettamente la nostra filosofia. 

Sulla base della tua esperienza e naturalmente tenendo conto delle peculiarità di ogni singolo caso, come si può affrontare la malattia?
Io, per fortuna, non sono mai stata malata quindi, come dico sempre ai ragazzi, posso solo immaginare e capire fino a un certo punto. Penso che questa domanda dovrebbe essere rigirata ai ragazzi per una risposta più autentica, comunque, da quello che ho visto nel corso di questi mesi proprio dai ragazzi, è che la malattia va affrontata con il sorriso, che avere un atteggiamento negativo non spingerà il cancro ad andarsene via, e allora tanto vale affrontare la battaglia con un sorriso sul volto, cercando di avere una vita il più normale possibile, di non farsi definire dalla malattia. 

Si fa abbastanza, anche naturalmente a livello istituzionale, per sostenere e supportare gli adolescenti malati e le loro famiglie? 
Ultimamente anche in Italia il mondo dell’oncologia si sta accorgendo della problematica degli adolescenti e dei giovani adulti con tumore e penso che siano stati fatti dei passi in avanti in questo senso rispetto a, per esempio, dieci o anche solo cinque anni fa. 
Nonostante questo, però, la strada è ancora molto lunga. A novembre 2015 io e una delle ragazze supportate dalla mia associazione, Giulia, abbiamo partecipato alla conferenza “Find your sense of tumour” in Inghilterra (organizzata dal Teenage Cancer Trust) e quindi ho potuto vedere con i miei occhi il modello britannico, molto diverso da quello italiano, perché nel Regno Unito esiste tutta una serie di associazioni, il Teenage Cancer Trust in primis, che si dedica agli adolescenti e ai giovani adulti con tumore.
Per questo mi sono attivata per portare una delle ragazze alla conferenza (che solitamente è per i ragazzi britannici) e, come ho accennato, ho potuto vedere con i miei occhi l’effetto del supporto che ricevono questi ragazzi che sono molto più sereni riguardo alla malattia e a ciò che ne consegue rispetto ai loro coetanei che non ricevono quel tipo di supporto. Il mio sogno è che, un giorno, anche in Italia esista un supporto di questo genere dedicato agli adolescenti e ai giovani adulti con tumore, con diverse associazioni che operano in ambiti diversi eppure complementari e che collaborano l’una con l’altra. Durante la conferenza sono stati trattati argomenti di cui in Italia non si parla molto come la sessualità dopo il cancro, uno stato di confusione mentale che può accadere durante o dopo le terapie chiamato chemo brain e ancora come supportare i ragazzi che perdono degli amici a causa della malattia e possono sentirsi in colpa per essere sopravvissuti…
Gli adolescenti e i giovani adulti con il cancro devono ricevere supporto non solo medico ma anche psicologico e sociale sin dal giorno della diagnosi e questo supporto deve continuare anche una volta finite le terapie. Penso quindi che dovremmo ispirarci al modello britannico e collaborare tutti insieme: le istituzioni, gli ospedali,  le associazioni sempre mettendo al centro i ragazzi, i loro bisogni e le loro voci con l’obiettivo di fare sempre più passi avanti.

Parliamo ora dell'antologia che raccoglie i racconti dei vostri associati e che sarà disponibile a febbraio. Come e perché è nata l'idea? 
L’antologia è nata con due obiettivi principali in mente. Il primo è quello di dare voce agli adolescenti e ai giovani adulti che hanno o hanno avuto il cancro. Come abbiamo visto, quando parliamo di oncologia non pensiamo spesso a questa categoria e così ho pensato di dar loro voce invitando i ragazzi che lo desideravano a raccontare le loro storie per rispondere alla domanda “che cosa significa avere 16, 18 o 20 anni e sentirsi dire che hai il cancro?”. Il secondo obiettivo, ugualmente importante, è sensibilizzare le persone sul cancro nell’adolescenza; non solo sulle problematiche dei ragazzi che hanno o hanno avuto il cancro ma anche informare le persone che, appunto, anche gli adolescenti possono ammalarsi di cancro. Come abbiamo visto prima, c’è scarsa informazione al riguardo e spesso non si pensa che un ragazzo di 14, 17, 22 anni possa ammalarsi di una malattia tanto grave. Il nostro scopo certamente non è quello di spaventare, tanto più che i messaggi al centro delle storie dei ragazzi sono carichi di forza, speranza e positività. Vogliamo quindi che la raccolta possa essere letta da chi sta combattendo contro una grave malattia (il cancro, certo, ma anche qualunque altra grave malattia) e magari può trovare forza e speranza nelle parole di chi ci sta passando come lui, o ci è già passato e ha vinto. Naturalmente essa è rivolta anche alle persone che non sono mai state malate inclusi i ragazzi sani sperando che queste persone portino con loro gli insegnamenti che i ragazzi hanno imparato durante il loro percorso come il non lamentarsi delle sciocchezze, il sapere che quello che conta è qui e oggi e aiutare gli altri. 
Per tutti questi motivi ho deciso di rendere la raccolta scaricabile gratuitamente, perché chiunque abbia desiderio o senta il bisogno di leggerla possa scaricarla in un attimo e senza dover spendere neanche un Euro. 

Credi che, a livello personale e psicologico, raccontare la propria esperienza sia stato positivo, abbia in qualche modo aiutato a superare, oggettivare la fase vissuta?
Da scrittrice, penso che la scrittura possa aiutare molto in numerosi casi, e di sicuro ha un effetto positivo sulle persone malate. Come accennavo prima, ho chiesto ai ragazzi che supportiamo chi se la sentiva di raccontarsi su carta, e quelli che adesso sono i ragazzi autori delle storie, hanno accettato. Non ho dato loro alcun limite, ognuno poteva scrivere quanto desiderava, per questo ci sono storie che durano mezza pagina e altre che durano diverse pagine. Ognuno ha raccontato i lati di sé e della propria esperienza che sentiva di più il bisogno di condividere. Credo che questo desiderio di scrivere la propria storia sia stato dato anche dal fatto di poter aiutare gli altri; il pensiero che, grazie alle loro parole, qualcuno possa stare meglio, anche “soltanto” sorridendo, ritrovando un po’ di forza o un po’ di speranza, di sicuro ha spinto i ragazzi a buttar giù le proprie storie. So che per alcuni di loro non è stato semplice scrivere la propria storia, perché in un certo senso significa “riviverla”, per questo ci tengo sempre a ringraziarli per il loro coraggio e il loro altruismo. 

Come si può sostenere la vostra associazione?
È possibile aiutarci in tanti modi diversi. Tramite una donazione libera (che può essere anche mensile, così da aiutarci a pianificare in anticipo le nostre iniziative), acquistando le nostre t-shirt o i nostri oggetti solidali, o ancora donando materiale per i pacchi sorpresa che inviamo ai ragazzi in terapia o per i mercatini estivi attraverso i quali raccogliamo qualche fondo e ancora semplicemente seguendoci su Facebook, condividendo i nostri post, parlando di noi ad amici e conoscenti e ancora segnalandoci ragazzi e ragazze che hanno o hanno avuto il cancro e potrebbero beneficiare di quello che facciamo. Infine, specialmente per le persone della Toscana e dintorni, è possibile diventare volontari nelle occasioni a contatto con i ragazzi. 
Ricordiamo che tutti i nostri programmi a beneficio dei ragazzi sono gratuiti e per portarli avanti abbiamo bisogno di tutto il supporto possibile. Se vuoi darci una mano anche tu, visita la sezione dedicata del sito:
Per qualunque domanda, dubbio o idea non esitare a scriverci all’indirizzo e-mail adolescentiecancro@yahoo.it e riceverai una risposta il prima possibile. Comunque tu scelga di aiutarci, GRAZIE DI CUORE!
Un’ultima cosa… vieni a trovarci sul nostro sito e seguici su Facebook! Grazie!

Ciao Luca
Francesca Baldacci
Amazon Media EU
pagine 171
prezzo € 0,99

La Trama
Questa non è una storia d’amore come le altre. È una storia d’amore alla rovescia, che inizia dalla fine, ed è una fine tragica.
La vita di Elisa, giovane che appartiene all’alta società del circondario di Roma, viene improvvisamente sconvolta dall’incontro con Luca Crezi, bello e dannato, con un destino crudele sulle spalle. Per entrambi è colpo di fulmine: ma se per lei è un amore nel quale crede, per Luca è sofferenza. Lui, all’amore, non ci crede proprio. 
Perché? Che cosa nasconde Luca? Da cosa nasce questo suo male di vivere? C’è qualcosa di ineluttabile nel suo essere?
Sullo sfondo della Città Eterna nella sua seconda parte, la vicenda nasce da un’insolita ispirazione: i personaggi principali, infatti, appartengono al mondo della letteratura e della filosofia: da Lucrezio a Machiavelli, da Cartesio a Sallustio…
“Ciao, Luca” è stato scritto sui banchi di scuola. Anche per questo l’autrice ha voluto dedicarlo al suo vecchio liceo, che è stato testimone dei suoi primissimi romanzi, quando coltivava la sua passione sotto gli occhi incuriositi dei compagni.
Apparso per la prima volta nel 2012 in ebook con un’agenzia letteraria tedesca, suddiviso in quattro parti, oggi “Ciao, Luca” vede la luce autonomamente, per iniziativa dell’autrice, in un’unica versione.

Recensione
La storia di un amore difficile e forse per questo ancor più vera, che la penna delicata e sensibile di Francesca Baldacci.  
Elisa si innamora di Luca, cugino di un amico, un ragazzo bello, sensibile ma che nasconde nell’animo un tormento e un dolore lancinante dai quali la protagonista tenterà di salvarlo, di guarirlo. Senza riuscirci.
La vicenda di Luca ed Elisa, però, nonostante la drammaticità, la grande tensione emotiva e il senso di irrimediabile fatalità che la accompagna, a ben vedere avrà comunque un finale che si tinge d’amore, che  rende indelebile e continuo il sentimento tormentato e forte che ha legato i due giovani protagonisti.
Un libro nel quale sarà facile immedesimarsi, perché ognuna di noi, nel fondo, custodisce come donna quello spirito innato di sacrificio, quel desiderio di impegnarsi per salvare un amore, quella capacità di mollare tutto per stare accanto al proprio uomo che soffre. E ognuna di noi, se non è stata coinvolta in prima persona una storia travagliata e complessa con un uomo che vive di dolore e nel dolore, ha sicuramente fra le amiche una donna che si è trovata ad affrontare una relazione difficile.
Proprio per questo, Ciao Luca è un libro che parla alle donne. Quelle autentiche.